CoronaKnibe: Parkeret på uddannelseshjælp, og frataget drømmen om at forsørge sig selv

Det var næsten for godt til at være sandt. Besvimelserne, trætheden og de stadigt større blå mærker på kroppen – som følger med den autoimmune sygdom ‘sklerodermi‘ – var aftaget markant efter 1½ års behandling. 22-årige Ezra Lundtoft Thomsen var næsten i mål. Om bare seks måneder kunne han stoppe med hver anden uge selv at sprøjte kemomedicinen methotrexat ind i låret.

Han var lettet, og han var glad. For oveni bedringen, som fulgte med behandlingen, var det endelig lykkedes ham at skaffe praktikplads hos en tatovør med godkendelse af sin sagsbehandler i kommunen. Ejeren af tatovør-klinikken havde endda talt om muligheden for, at Ezra kunne få en læreplads i klinikken, når praktikken stoppede. Men så ramte covid 19. 

De første mørke pletter

Ezra var 15-år gammel, da de første mørke pletter voksede frem på huden som følge af fortykkelse og stivhed i både hud og blodkar. Først på overarmen, så op over lænden og ryggen. Efter flere års undersøgelser fik han som 18-årig konstateret sklerodermi – en form for sclerose, der angriber kroppens bindevæv.

Sygdommen gør huden stram og ubehagelig, fordi blodkarrene ikke kan udvide sig som de skal. Symptomerne er til at tage at føle på. Huden bliver skrøbelig, leddene svære at bøje, man bliver hurtigt træt, får hovedpine og lettere ved at besvime.  
”Men det værste er besvimelserne. Da jeg var hårdest ramt, besvimede jeg hver anden dag. Jeg blev så syg, at jeg ikke kunne passe min skole”, forklarer Ezra. 

Hjælp uden rettigheder 

Behandlingen af sklerodermi er krævende og indebærer ud over løbende undersøgelser, to års medicinsk behandling med methotrexat. Ezra havde fået lov til at forlænge sit HF-forløb på VUC i Aalborg fra to til tre år. Men behandlingerne og det sygefravær, der fulgte med sygdommen, krævede mere fravær, end uddannelsen kunne acceptere. Så han blev udskrevet fra uddannelsen og fik tildelt uddannelseshjælp på 6.331 kroner om måneden før skat.

Uddannelseshjælp og integrationsydelse er de laveste sociale ydelser i kontanthjælp-systemet. De ydelsessatser bliver tildelt unge under 25 år, der ikke kan leve op til at færdiggøre en statsligt godkendt uddannelse på normeret tid og derfor ikke har ret til SU.  

På uddannelseshjælp har man ikke ret til at låne penge, ikke ret til at tage lønnet arbejde, og man må ikke rejse ud af landet – heller ikke over grænsen til Sverige på et kort visit.

Samtidig kræver staten, at unge på uddannelseshjælp uddanner sig i et tempo, tilpasset deres situation og bidrager til samfundet ved at arbejde 225 timer om året for de 6.331 kroner om måneden.  

Det var lige til øllet, at Ezra og hans kæreste hver måned kunne betale de faste udgifter. Sammen har de udgifter til huslejen på 5.300 kroner om måneden. Herudover har de udgifter til el, forsikring, telefon, internet, licens, transport og medicin plus afbetaling på det SU–lån, Ezra var nødt til at tage – før han blev så syg, at han fik tildelt uddannelseshjælp, fordi han ikke var i stand til at gennemføre på normeret tid. Hermed er de faste udgifter ud over huslejen cirka 5.000 kroner om måneden.  

Lys for enden af tunnelen  

Men med de penge, som Ezras kæreste kunne hente hjem på sin elevløn + de cirka 1500 kroner om måneden, han kunne tjene som lydtekniker ved siden af, løb det lige akkurat rundt. Hvis de vel at mærke spiste gratis fællesmiddag i kulturhuset eller den lokale partiforening tre-fire dage om ugen mod til gengæld at give en hjælpende hånd i køkkenet eller med oprydningen.  

”Det var stressende altid at kæmpe for at kunne betale selv de basale udgifter og knap nok have råd til mad. Men aftalen om praktik, og udsigten til måske endda at kunne få en læreplads, var som et lys for enden af en meget lang tunnel. Jeg havde fået noget at stå op til. Pludselig kunne jeg ane en fremtid”, forklarer han. 

Den 2. marts startede Ezra i praktik. Syv dage nåede han at møde ind i praktik hos tatovøren, før Danmark onsdag 11. marts blev lukket ned, og Ezra sendt hjem med de andre ansatte. Om søndagen fik han det dårligt og blev indlagt på Aalborg hospital med mistanke om corona. Ezra blev testet og frikendt for corona, men fik til gengæld konstateret svineinfluenza, og blev sendt hjem med beskeden om, at han var nødt til at indstille kemobehandlingen. For kemo slår immunforsvaret ned og kunne dermed forværre risikoen for corona. 

”Det gjorde mig virkelig angst. Ikke alene for corona, men også for at mange af symptomerne, som jeg efter 1 ½ års kemobehandling var ved at få kontrol over, ville komme igen med fuld styrke, når jeg stoppede behandlingen”. 

Besvimelserne vendte tilbage 

I marts havde Ezra været i medicinsk behandling i 1 ½ år og manglede således kun ½ år for at være færdig med behandlingen. Midt i angsten for forværring af sklerodermien blev også tiden hos hudlægen aflyst. Hudlægen havde været på skiferie i Italien og var den anden dansker, der blev konstateret smittet med covid-19. 

Da tatovører, frisører og andre liberale erhverv fik lov at åbne igen den 20. april, øjnede Ezra en åbning. Men virksomhedskonsulenten fra kommunen ringede med besked om, at han ikke måtte møde op hos tatovøren igen. Risikoen for smitte var for stor, og som praktikant vil Ezra ikke være dækket af virksomhedens arbejdsskadeforsikring, vurderede kommunen. 

”Jeg har fået at vide, at jeg må starte igen, når coronaen er ovre. Men det er jo et vidt begreb. Hvornår vurderer kommunens virksomhedskonsulent, at risikoen for coronasmitte er drevet over? Indtil da skal jeg bare være hjemme og vente. Det gør det meget svært at sove om natten”. 

Besvimelserne vendte tilbage i takt med, at de økonomiske bekymringer tog til. For med lockdown mistede Ezras kæreste de småjobs som lydmand, der før corona var det halmstrå, de klamrede sig til økonomisk. Fællesspisningerne i kulturhuset og partiforeningen var også lukket ned. 

”Det var ikke mange penge, min kæreste tjente som lydtekniker. Men de 1.500 kroner var lige nok. Jeg har helt konkret ikke haft nogen penge de seneste to uger. Jeg har været nødt til at låne af min mor. Det er virkelig hårdt og virkelig grænseoverskridende, at jeg som 22-årig, efter at have boet ude i fire år, er nødt til at bede min mor om penge til mad. Det er så væmmeligt, at jeg hver måned skal gå tiggergang”, forklarer han. 

Hvad kan jeg sælge? 

Det er netværket af venner og de folk, han kender fra politisk arbejde, der holder ham oppe. For den økonomiske usikkerhed, de falmede fremtidsudsigter og de tiltagende besvimelser gør det endnu vigtigere for Ezra at være i nærheden af det netværk af mennesker, der griber ham, når verden vakler, og systemet svigter. Men reglerne for modtagelse af uddannelseshjælp afskærer ham fra at være tæt på de nærmeste. 

 ”Jeg ville ønske, at jeg kunne besøge sin moster, som jeg har et nært forhold til. Hun bor lige ovre i Sverige. Men man må ikke krydse grænsen, når man er på uddannelseshjælp”, forklarer han. 

Ezra ville også ønske, at han på anden vis kunne skabe noget meningsfyldt med sine hænder, bidrage til samfundet og verden med det, han kan, i den situation han nu engang er i, når nu han ikke må hjælpe til som praktikant hos tatovøren.  

Ezra kan godt lide at sy. Han er også god til det. Han har sin egen symaskine og syr forskellige klimavenlige kreationer. Fx økologiske kaffe- og tefiltre, stofnet og t-shirt af økologisk bomuld. Når han alligevel ikke kan sove, ligger han og forsøger at regne på sine muligheder. 

”Det er usikkerheden. Tankerne. Får jeg nogensinde noget, der minder om et værdigt liv? Eller er jeg dømt til at leve mit liv på kontanthjælp? Jeg har haft alle mulige tanker i gang. Om der måske findes en fond, jeg kan søge, så jeg kan få mulighed for at rejse til Tyrkiet, hvor jeg kender en tatovør, der har sagt ja til at tage mig i lære. Jeg har tænkt, om jeg har noget, jeg kunne sælge. Men jeg har ikke rigtigt noget af værdi ud over min symaskine, men den kan jeg ikke undvære”.  

Ezra har også overvejet, om han skulle forsøge at sælge nogle af de ting, han syr. Men det spænder lovgivningen ben for, fordi man ikke må arbejde med løn, når man modtager ydelsen.  
 
”Jeg ville være tvunget til at sælge det sort, og det vil jeg ikke. Jeg vil hellere end gerne betale skat af det – selv om det er småpenge, jeg ville kunne tjene. Men jeg vil gerne begynde at sy tøj. For tøj er dyrt, og jeg har ikke ret meget tøj”, forklarer han.  

Et af de tilbagevendende symptomer på sygdommen sklerodermi – der er en sygdom i familie med gigt – er angreb på knoerne. Her er huden i forvejen tynd, og han kan mærke, at det er blevet vanskeligere at bøje fingrene. Men han kan indtil videre stadig sy. Og selv om han ikke må tjene sine egne penge ved det, er syningen med til at holde modet oppe.

Ikke en enestående historie 

Selv om Ezras situation måske er særligt barsk, er der masser af unge, som er hårdt pressede som Ezra, lyder det fra Anne Hegelund, der arbejder som socialrådgiver på Ungecentret i Aarhus Kommune. Hun rådgiver unge, som før coronakrisen var pressede, og som efter krisen er hastigt på vej ud i både psykisk, økonomisk og uddannelsesmæssig deroute.

I Aarhus er dobbelt så mange unge som normalt tvunget på uddannelseshjælp, fordi de har mistet muligheden for at forsørge sig selv under coronakrisens lockdown, forklarer Anne Hegelund. Dem, hun taler med, er ofte oppe mod et system og et regelsæt, der ikke passer til deres situation. De er ikke dovne unge, der kræver ind uden at ville yde en indsats. De ønsker sig hjælp til at hjælpe sig selv under de omstændigheder, de nu engang lever under på grund af sygdom eller sociale udfordringer. 

”En kæmpestor gruppe unge er ikke blevet sikret af regeringens hjælpepakker. De unge står pludselig i en meget sårbar og vanskelig situation. Uddannelseshjælp er en fattigdomsydelse på SU-niveau, som vores samfund har bestemt, at unge under 30 år skal kunne leve af. Men der er en masse rettigheder, som studerende på SU har, som unge på uddannelseshjælp er frataget – fx adgang til at søge studiebolig, SU-lån og studiejob”, forklarer Anne Hegelund, som oplever, at nogle unge, der ender på ydelsen uddannelseshjælp, faktisk får vanskeligere ved at starte uddannelse, fordi de bliver presset så hårdt økonomisk, at de må kæmpe for deres overlevelse.

”Det er unge, som i forvejen var pressede, men som nu bliver ramt af dobbelt skam og ensomhed, fordi de både mister deres arbejde og muligheden for at kunne forsørge sig selv og deltage i sociale sammenhænge, fordi de kun har råd til det allermest basale. Mange er nødt til at skralde og sløjfe deres forsikring”. 

I december 2019 var næsten 35.000 unge på uddannelseshjælp, viser de seneste tal fra Danmarks Statistik.

Sikkerhedsnet med store huller  

Ezra ville ønske, at der fandtes en offentlig ydelse med krav og rettigheder, som passede på hans situation. ”Alle er enige om, at det ikke kan lade sig gøre at leve af en SU, men at man er nødt til at låne penge eller arbejde ved siden af. Uddannelseshjælpen er cirka det samme som SU, men vi, der er afhængige af den, må hverken låne penge eller arbejde ved siden af. Vi er heller ikke berettiget til studiebolig, selv om det er et krav til os, at vi kommer i uddannelse eller aktivering. Det giver ikke mening, at der ikke er nogen ydelse, som kan sikre et nogenlunde anstændigt liv for folk som mig”. 

Ezra kan heller ikke komme på sygedagpenge. For det kræver medlemskab af en A-kasse. Det har Ezra aldrig overvejet, fordi sygdommen har gjort det umuligt for ham at have et arbejde, hvor han ville kunne optjene de timer, det kræver at blive dagpengeberettiget. 

 ”Selv om jeg er syg, kan jeg ikke få sygedagpenge. Uddannelseshjælp er måske en okay midlertidig løsning for unge, som i en kort periode står mellem uddannelser. Jeg er tvunget til i årevis at leve på en sindssyg fattigdomsydelse, der er lavet til folk, som for en kortere periode har brug for økonomisk hjælp, indtil de har mulighed for at forsørge sig selv eller starte på en SU-berettiget uddannelse”, siger han.  

Medlemskab af fagforening har han til gengæld forsøgt at tegne. Men da han henvendte sig til 3F, blev han rådgivet til at vente med at melde sig ind, til han fik et arbejde – som praktikant mente de ikke, at de kunne hjælpe ham. Men et reelt arbejde har for nuværende længere udsigter end nogensinde. 

Ezra ville ønske, at der var mere hjælp at hente til ham og andre unge på uddannelsesydelse. For selv for dem, der ikke er så hårdt ramt af sygdom, som han er, kommer coronakrisen til at kaste lange skygger og gøre fremtidsudsigterne dystre for mange unge, frygter han. 

”Lovgivningen og reglerne er alt for firkantede. De passer ikke til verden og den enkeltes situation. Alle har individuelle behov. Uddannelseshjælp er ikke egnet for folk, der ikke bare kan gå videre i systemet. Vi har brug for økonomisk sikkerhed, så vi ikke er tvunget til at gå ud og tigge”. 

Ezra føler sig heldig altid at have haft søde og forstående socialrådgivere og en rigtig god mentor i et forløb, der heldigvis har fået lov til at fortsætte på trods af Corona. Men selv om de er søde, løser det ikke hans grundlæggende udfordring: At coronakrisen har lagt hendes økonomi, uddannelsesplaner, sygdomsbehandling og drømme for fremtiden i ruiner. For lovgivningen forhindrer socialrådgiverne i at hjælpe ham og andre i lignende situationer videre. 

Tilbage til start 

Ezras virkelighed er blevet uvirkelig. Og når han hører om de mange, der med lockdown pludselig har fået en masse ekstra penge på lommen, fordi de i et par måneder ikke har kunne gå på bar, i Zoologisk Have eller rejse en smuttur til Italien, føles virkeligheden endnu mere surrealistisk. 

”Mange, der i forvejen havde svært ved at få økonomien til at hænge sammen, har endnu færre penge at leve for nu. Det er fucked up, at det rammer befolkningen så skævt. Jeg tror, at vi er rigtig mange, der kommer endnu længere væk fra arbejdsmarkedet, end vi var i forvejen. Der er endnu færre jobs at få og endnu flere om buddet. Hvem vil en arbejdsgiver vælge at ansætte, hvis han har mulighed for at vælge mellem en kandidat, der har haft arbejde lige frem til Corona, eller en, der endnu ikke har trådt sine første skridt ud på arbejdsmarked og endda er udfordret af sygdom som mig?”  

Det er sådanne tanker der rumsterer, mens Ezra forsøger at finde ro ved at sætte sig til at sy. Lige nu er han i gang med en babydyne til en veninde, der har termin i morgen. Det er til at tage og føle på. Han ved, at det bliver til noget. 

De længere udsigter har Ezra svært ved at overskue. Nu håber han bare, at det lykkes at genoptage kemobehandlingen, før symptomerne bliver for slemme. Før han når dertil, hvor han måske er nødt til at starte helt forfra på det to år lange behandlingsforløb. Og at han får lov at starte i praktik igen hos tatovøren, når corona er drevet over. 

”Det kan godt føles ret meget som at være slået hjem. Men så må jeg bare starte forfra.” 

---