Pernille Loumann: Børn med psykiske lidelser og handicap får ikke den nødvendige hjælp

Forestil dig, at dit barn får et sår på benet. Det gør ondt, og det ser også lidt betændt ud. Barnet græder. Du renser såret, sætter plaster på, googler symptomer, bliver bekymret men håber, det snart går over af sig selv.

Da der er gået et par dage uden bedring, tager du barnet med til lægen. ”Det ser ikke så godt ud,” siger lægen. ”Men når børn har sår på benene, så er det desværre skolen og kommunen, der skal tage sig af det”. Det lyder mærkeligt, synes du, men du accepterer, at det er sådan, og kontakter dit barns skole.

Skolen har godt lagt mærke til såret, og de har også lagt mærke til, at såret bløder i løbet af skoledagen, men de synes ikke, det er så alvorligt endnu. Dit barn følger da stadig nogenlunde med i timerne, så de synes, I skal se tiden lidt an.

Som dagene går bliver såret værre og værre. Dit barn græder tit og sover dårligt. Til sidst kan barnet slet ikke støtte på benet, og du ringer igen til skolen og siger, barnet er nødt til at blive hjemme. Du må selv sygemelde dig fra arbejde for at passe dit barn.

Der går et par uger, og barnet får det tiltagende værre. Nu ligger barnet næsten kun i sengen. Såret fylder det meste af benet, barnet er begyndt at blive blegt og energiforladt, og du ringer desperat til lægen igen, men lægen holder fast i, at det er skolens og kommunens ansvar at undersøge såret.

Du ringer for tredje gang til skolen, som nu må medgive, at de også er bekymrede. De kan få en specialist ud, som har forstand på sår, og som kan observere dit barn, men desværre har hun først tid om to måneder.

Det kan du ikke vente på, så selvom du ville have forsvoret det, ringer du nu til kommunen i håb om at få hjælp. Efter lang ventetid kommer du igennem til en sagsbehandler, som giver dig ret i, det lyder bekymrende med sådan et sår, men desværre kan hun ikke gøre så meget ved det, før en læge har fastslået, hvad der er galt med dit barn. Du kan få lov at tale med en rådgiver, som godt nok ikke kan stille en diagnose, men som kan give generelle råd om børn og sår. 

Lyder det som det rene vanvid? Det er det også. Men når det ikke drejer sig om et fysisk sår men om en psykisk lidelse eller et handicap, er det sådan, virkeligheden ser ud for mange forældre.

Problemerne parkeres i årevis

Patientforeninger og andre, der har kontakt med forældre til børn med psykiske lidelser eller handicap, hører ofte om lange og udmattende forløb, hvor forældre må sygemelde sig, sige deres jobs op og købe privat udredning, rådgivning og behandling for at få hjælp til deres barn. At komme igennem til den rette udredning og behandling i det offentlige er simpelthen et uforståeligt forhindringsløb, hvor selv ressourcestærke forældre må give fortabt. 

“Vi har stadig den store udfordring, at psykiske problemer er forbundet med stigmatisering – ikke mindst, når de ses hos børn.”

Et forskningsprojekt fra 2020 fra Aalborg Universitet og Børne- og Ungdomspsykiatrisk klinik i Region Nordjylland om vejen ind i børne- og ungdomspsykiatrien viser, at for over halvdelen af de børn, der bliver henvist til børne- og ungdomspsykiatrien, har forældrene set tegn på psykiske vanskeligheder i mere end fem år, før barnet henvises. Kun omkring 10 procent bliver henvist inden for et år efter, at symptomerne er opdaget af forældrene. Det tager især lang tid at henvise børn på mistanke om autisme eller ADHD, hvor forældrene i gennemsnit har været bekymrede i seks år forud for henvisningen. Forældrene i undersøgelsen fortæller også om mange barrierer i forhold til at få hjælp og støtte til deres barn. 60 procent af forældrene synes, det er svært at finde information om, hvor de kunne søge hjælp til deres barn, og lige så mange forældre rapporterer, at de har oplevet, at de ikke er blevet lyttet til og taget alvorligt af de fagprofessionelle, når de har henvendt sig med deres bekymring for barnet.

Også hvis man ser særskilt på de problemer, forældre til børn med psykiske lidelser og handicap oplever i forhold til skolen, ser det sort ud. Institut for Menneskerettigheder gennemførte i 2017 en undersøgelse, som havde fokus på sager om skolevægring hos børn med ADHD og autisme. Undersøgelsen peger på, at der mangler en bedre sikring af retten til skolegang for børn med handicap. Børn med handicap har ret til uddannelse og inklusion ifølge menneskerettighederne. Men i Danmark er der børn, som går hjemme uden undervisning i op til flere år, og forældrene har meget svært ved at gennemskue, hvor ansvaret skal placeres, og hvordan de kan klage over, at deres barn ikke kan få tilbudt relevant undervisning. Det går igen i flere af de sager, der er gennemgået i undersøgelsen, at forældrene oplever, at skolen placerer grunden til barnets skolevægring hos forældrene, og i flere af sagerne er skolens metode til at inkludere børnene, paradoksalt nok, at fritage børnene fra (dele af) undervisningen.

Det kan have kæmpestore konsekvenser for et barn at leve med en psykisk lidelse eller et handicap, som ikke bliver opdaget, og som derfor ikke mødes med passende behandling og støtte. Det er nogle meget dyrebare måneder og år, der kan blive spildt med ventetider, ansvarsforskydning og lappeløsninger, alt imens barnet går glip af skolegang, venskaber og fritidsinteresser og deres tilstand gradvist forværres. Man ved fx, at manglende hjælp i forbindelse med ADHD, kan føre til depression, angst, selvskade og misbrug.

Vi har stadig den store udfordring, at psykiske problemer er forbundet med stigmatisering – ikke mindst, når de ses hos børn. Hvis barnet er angst, er det nok fordi, forældrene er overbeskyttende. Hvis barnet har ADHD, er det nok fordi, forældrene ikke sætter grænser. Vi mangler stadig helt fundamentalt at anerkende, at psykiske lidelser og handicap kan være invaliderende for barnet og hele familien, og at de bør behandles lige så effektivt og kompetent, som vi behandler sår eller brækkede ben.